O Projeto de Lei 5253/2020 de autoria do deputado federal Celso Maldaner (MDB-SC, inclui o Zolgensma, utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), na lista de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e farmácias populares.
A proposta retornou à pauta da Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF), da Câmara dos Deputados, nesta quarta-feira (30), e deve ser votada no próximo dia 7/07. “Cada passo que o projeto avança significa muito para quem tem um filho com AME. Renova a esperança por uma vida que já nasceu sem saber o que é viver sem dor”, disse o deputado estadual Fabiano da Luz (PT-SC), favorável à aprovação do projeto.
Considerado o medicamento mais caro do mundo – cerca de R$ 12 milhões –, o Zolgensma é usado para tratar crianças com AME, uma doença rara e grave, que compromete a capacidade do bebê de sustentar a cabeça, de se sentar, de levar as mãos à boca e até de mamar e respirar.
Em agosto passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou o registro do medicamento Zolgensma, autorizando o tratamento da forma mais grave da AME (tipo 1) em crianças de até dois anos.
Recentemente a menina Anna Laura Orsi Batista, da cidade de Nova Trento, em Santa Catarina, recebeu a medicação após longa campanha feita para arrecadar o valor para adquirir o medicamento, já que o SUS, por enquanto, não oferece o Zolgensma. A campanha ficou conhecida como “Salve a Laurinha” e para quem quiser acompanhar a evolução no tratamento da Laurinha, é só acessar o perfil @salvealaurinha no instagram.
